Informação foi importante para o tratamento de Márcio e a filha |Foto: Gustavo Coelho / Campanha “Vivendo na pele – Por uma vida #Semvergonha” da Associação de pacientes CDD – Crônicos do dia a dia
Doença dermatológica mais comum da infância, a Dermatite Atópica (DA) também pode se manifestar em adultos e em idosos. Apesar das consequências físicas, emocionais e sociais ocasionadas, a doença de pele ainda demanda maior conscientização para um diagnóstico precoce. Uma pesquisa inédita realizada pelo instituto Lumini Conhecimento, a pedido da Pfizer, aponta que mais de 1 a cada 5 adultos, ou 21% dos entrevistados acima de 18 anos, leva mais de 3 até 5 anos entre os primeiros sintomas e o diagnóstico de DA.
Durante algum tempo da vida, o paulista Márcio Gonçalves, 30 anos, conviveu com os sinais da Dermatite Atópica sem saber exatamente o que tinha. Apresentando sintomas desde os três primeiros meses de vida, ele só teve o diagnóstico fechado na adolescência, a partir de quando pode começar a adotar o tratamento mais adequado e a aprender a lidar com a doença inflamatória crônica. “Tem muito diagnóstico incorreto, falam que é só uma alergia, que é uma dermatite de contato. Foi já entrando na adolescência que eu encontrei uma dermatologista que deu esse diagnóstico fechado e a partir daí consegui lidar com a doença”, lembra, ao contar que o diagnóstico recebido por ele foi ainda mais precoce do que o de sua mãe, por exemplo. “E quando eu falo da importância da informação, eu uso o exemplo da minha mãe. Ela passou 40 anos da vida dela tendo diagnósticos incorretos, ela só teve o diagnóstico de Dermatite Atópica depois que eu próprio tive o meu diagnóstico correto”.
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Pai de uma menina de um ano que também possui DA, Márcio considera que a disseminação de informação sobre a doença vem evoluindo, mas ainda há muito o que se avançar para que casos de pessoas que possuem a doença e sequer sabem disso possam se tornar uma exceção no país. “Eu não tive a mesma realidade que a minha mãe porque já fui diagnosticado mais cedo e eu não quero que a minha filha passe pela mesma realidade que a minha. Estamos numa evolução em relação ao diagnóstico correto, mas o percentual ainda é muito pequeno”.
Ouvindo 856 pessoas em todas as regiões do país, sendo 606 pacientes adultos com dermatite atópica moderada a grave, e 250 pais ou responsáveis por crianças e adolescentes também com a doença moderada a grave, o levantamento “A Vida com Dermatite Atópica no Brasil” retrata o que a experiência do Márcio e de sua mãe já apontam. De acordo com a pesquisa, apenas 37% dos pacientes adultos receberam o primeiro diagnóstico de DA, percentual que sobe para 52% entre as crianças e adolescentes.
Na maioria das vezes, no caso dos adultos, o diagnóstico mais frequente recebido é o de alergia de pele, o equivalente a 55%. Logo em seguida, vem a psoríase que, segundo a pesquisa, foi erroneamente diagnosticada em 20% dos entrevistados. Mestre em dermatologia e doutora em Medicina Translacional pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), a dermatologista Mayra Ianhez aponta que a Dermatite Atópica é multifatorial e que a distinção entre ela e outras doenças de pele nem sempre é tão simples. “Tanto a dermatite atópica quanto a psoríase podem evoluir com coceira (prurido), porém a dermatite atópica é pior. As lesões da psoríase são mais descamativas, enquanto que as da dermatite atópica têm menos descamação”, explica, ao pontuar que o diagnóstico de DA é clínico, mas que em alguns casos é necessário realizar alguns exames. “Entretanto, é importante lembrar que são muito parecidas e nem sempre os casos são simples assim. Desta forma, em muitos casos temos que fazer biópsia de pele para poder diferenciar uma da outra e não é incomum que os dermatologistas tenham dificuldade na sua diferenciação porque existem muitos casos atípicos”.
A médica dermatologista considera que, apesar do grande impacto que a doença pode exercer na qualidade de vida do paciente, até pouco tempo a Dermatite Atópica era uma doença negligenciada, além de infelizmente ainda ser acompanhada de um estigma muito grande. “A DA tem um impacto muito grande na qualidade de vida dos pacientes, que muitas vezes não conseguem dormir por causa da dor que as lesões causam. Contudo, seu impacto vai muito além das lesões de pele. É preciso ter a conscientização de que a doença não é contagiosa”.
CONSEQUÊNCIAS
No que se refere às consequências emocionais da Dermatite Atópica, o que o levantamento aponta é um impacto ainda maior em pacientes crianças e adolescentes. Segundo o levantamento, 72% dos pacientes adultos apontam que sua aparência física é afetada negativamente pela DA e 67% citam abalo no estado emocional, já no caso das crianças e adolescentes a relação é inversa. Os relatos de 72% dos cuidadores entrevistados destacam sinais de que a saúde emocional dos jovens e crianças com DA é comprometida pela doença, enquanto 45% destacam o impacto na aparência física.
A diretora médica da Pfizer Brasil, Adriana Ribeiro, que apresentou esses e outros dados do levantamento na última terça-feira (12), destaca que outro fator potencializa a doença na infância, a ocorrência de crises mais graves e a consequente necessidade de internação desses pacientes. “Durante a crise, em praticamente 1/3 das crianças, a doença chega a acometer cerca de 40% do corpo. Isso potencializa muito essa doença nessa faixa etária”, considera. “Outro dado aponta que 14% dos pacientes infantojuvenil precisaram ser internados. Então, além de todo o problema de estigmatização para frequentar a escola, esses pacientes passam também, em média, 5 dias internados. Essa proporção é muito maior em crianças, já que entre os adultos a média é de 3,5 dias internados”.
Mais uma vez, a médica reforça o cuidado demandado com o emocional desses pacientes, que precisam de acolhimento. “Tão importante quanto os comprometimentos físicos, são os emocionais e aqui é um ponto muito importante de apelo. A gente precisa acolhê-los porque eles estão sofrendo com a doença. A pesquisa também mostrou que o uso de medicamentos para ansiedade e depressão mais do que dobra nas crises”.
PARA ENTENDER
DERMATITE ATÓPICA
Sinais e Sintomas
– Coceira;
– Alterações na pele: seca, vermelhidão, pequenas bolhas, áreas mais espessadas, descamativas, arranhões, sangramento, crostas;
– Fissuras;
– Dor.
Consequências na qualidade de vida
– Coceira (prurido) noturna:
– Insônia;
– Distúrbio do sono;
– Dificuldade em pegar no sono;
– Curta duração do sono;
– Qualidade do sono ruim.
Consequências associadas ao prejuízo do sono:
– Aumento de fraturas/lesões;
– Doença Vascular, Distúrbios neurológicos e psicológicos;
– Maior utilização de cuidados de saúde;
– Saúde geral precária;
– Sonolência/fadiga diurna;
– Atenção prejudicada.
PESQUISA
Crises frequentes
Adultos
– 99% dos pacientes adultos entrevistados já tiveram pelo menos uma crise e 34% tiveram mais de 10 crises.
– Durante as crises os pacientes adultos entrevistados tiveram 18,7% do corpo acometido, em média.
– 78% apresentaram coceira, 57% tiveram descamação, 57% apresentaram pele irritada/vermelha e 44% apresentaram feridas na pele.
– 30% dos adultos só procuram ajuda depois de várias ocorrências após o aparecimento desses primeiros sintomas, o que mostra o quanto a doença é subestimada nesta faixa etária.
Crianças/Jovens
– 99% dos pacientes crianças e jovens já tiveram pelo menos uma crise e 27% tiveram mais de 10 crises.
– Durante as crises os pacientes crianças e jovens tiveram 26,2% do corpo acometido, em média.
– 78% apresentaram coceira, 61% apresentaram pele irritada/vermelha, 46% apresentaram feridas na pele, 46% tiveram descamação e 45% apresentaram pele seca.
Diagnósticos mais frequentes
Adultos
– Alergia de pele – 55%
– Dermatite Atópica – 51%
– Dermatite de contato – 31%
Crianças e Jovens
– Dermatite Atópica – 68%
– Alergia de pele – 58%
– Dermatite de contato – 27%
Consequências emocionais relacionadas
Adultos
– 25% citam mal-estar
– 21% citam vergonha/humilhação
– 17% citam tristeza
Crianças/Jovens
– 25% citam tristeza
– 22% citam preocupação
– 14% citam o sentimento de impotência
Sintomas físicos
– Coceira, vermelhidão, ressecamento, descamação da pele são os principais sintomas da dermatite atópica relatados pelos dois grupos analisados.
– Adicionalmente, a formação de feridas é o sintoma que mais se intensifica durante as crises, momentos em que a doença costuma afetar uma extensão maior do corpo.
– 13% dos cuidadores ouvidos afirmam, por exemplo, que nesses períodos a enfermidade acomete entre 41% e 50% da pele das crianças e adolescentes.
Fonte: Levantamento “A Vida com Dermatite Atópica no Brasil” – Instituto Lumini Conhecimento, a pedido da Pfizer.
CONSCIENTIZAÇÃO
– O dia 14 de setembro marca o Dia Mundial de Conscientização sobre a Dermatite Atópica (DA). No Brasil, a data é comemorada em 23 de setembro.
TRATAMENTO
– Durante a apresentação dos dados da pesquisa “A Vida com Dermatite Atópica no Brasil”, a Pfizer Brasil anunciou a disponibilização de um novo medicamento para o tratamento da dermatite atópica (DA) moderada a grave em adultos e adolescentes a partir de 12 anos, o Cibinqo (abrocitinibe). De acordo com a Pfizer, o medicamento é indicado para pacientes candidatos à terapia sistêmica, ou seja, que necessitam usar algum medicamento além do tratamento tópico com pomadas e cremes para o controle da doença. A medicação foi aprovada no Brasil em junho deste ano e deve estar disponível para os pacientes dentro de algumas semanas.
